De column van vrijdag 28 augustus eindigde als volgt:
Dat wordt dus twee keer thuis slapen. De psychiater durft een langere tijd niet aan. De overplaatsing naar het paviljoen is een klein drama.
Column 4 september 2020 uit het boek ROTZAKKEN, HOOFDSTUK 3
Opnieuw weet de patiënt niet waar hij is, hij is ontheemd! Waar is zijn eigen huis gebleven, die kamer daar in het ziekenhuis, waar hij wekenlang gewoond heeft en gelegen heeft? In het Mgr. Driessenpaviljoen moet er duchtig opnieuw georiënteerd worden. Een zeer moeizaam proces. Dan begint er een soort therapie. Wat er precies gebeurt, kan mijn man zelf niet uitleggen. En het thuisfront hoort verder niets. Ik begrijp dat hij tekent. Er zijn blijkbaar diverse gesprekken met een psychiater en een psycholoog of therapeut. Het schijnt dat hij meedoet aan een soort groepsgesprekken. Hij vindt dat hij zelf niets mankeert. Alle andere patiënten zijn negatieve, sombere mensen en luie personen. Binnen de kliniek ruikt het erg naar rook. Er wordt daar ontzettend veel gerookt. Onder begeleiding worden blijkbaar enkele goede tekeningen gemaakt. Daarnaast horen we van hem dat hij twee portretjes van de kinderen van een therapeut gemaakt zou hebben. Ik heb voorgesteld om er foto’s van te maken, dat is immers heel belangrijk voor hem als beeldend kunstenaar. Ik wilde trouwens de tekeningen zelf ook wel graag zien. Maar ik heb de indruk dat de patiënt zelf niet in de gaten heeft hoe essentieel ‘werkstukken’ voor ons zijn. Juist de kennis van dit gemaakte werk kan later zeker van belang zijn. Niets dus, wij horen van de medici niet eens dat mijn man, de kunstenaar, bepaalde werken heeft gemaakt. Tijdens het bezoekuur is alles hermetisch afgesloten. Alleen die naar rook stinkende koffiekamer niet. Er is geen arts of therapeut te bekennen. Wat er nu allemaal rondom mijn man gebeurt, wordt voor ons een groot raadsel. We kunnen niet zomaar een afspraak maken. Alles moet via hemzelf geregeld worden. Wij, ‘die dommeriken’, moeten dus via iemand die helaas door een hersenbeschadiging niets zelfstandig kan regelen, maar proberen om er wat van te maken. Wat een geweldige omstandigheid. Om van te genieten dus!
Achter de schermen:
Misschien moet ik het nu voor de schermen noemen. De PAAZ-afdeling. Tekenen, schilderen? Therapie? Wat gebeurt er allemaal? Voor ons wordt het nu een gebeurtenis van veraf. We gaan braaf op bezoek en hebben (als man en vrouw) eenvoudige gesprekken. De kinderen praten wat tegen hun vader. Verder is er niets. Voor ons is het een feit: hij zit daar en wij komen een paar keer per week op bezoek. Niks eigen kamer, gewoon wat over de gang slenteren. De koffiekamer mijden we vanwege de vele rokers.
Zoals ik al zei: ‘wij krijgen niemand te zien of te spreken’.
Er is tussen de behandelende therapeuten en ons gezin (of met mij) geen enkel overleg, geen enkel contact. De zieke zelf kan niets uitleggen of iets vertellen over hetgeen er met hem allemaal gebeurt. Het is een rare bedoening en voelt stom aan. Je vader, je man zit in een PAAZ-afdeling en dat is het dan. Je weet verder niets. Juist om iets te weten te komen over eventuele vorderingen en of verbetering van het begrip wat er nu zou kunnen zijn, zou het heel belangrijk zijn dat wij ook iets weten. Door overleg kun je een patiënt beter helpen en dat kan alleen maar goed zijn. Zeker in de wekelijkse thuissituatie. Goed overleg en extra contact kan bevorderend werken. Onze zieke kan niets uitleggen of iets vertellen over hetgeen er met hem allemaal gebeurt. Juist daarom heb ik twee keer geprobeerd om een afspraak te maken met een psychiater of met een therapeut. Graag zou ik willen vragen of zij ons kunnen vertellen hoe wij met de hele situatie om moeten gaan. Wat is het beste om herstel te bevorderen? Hoe moeten wij thuis met hem omgaan? Er is namelijk op geen enkele manier sprake van een normaal leven en een normale omgang met elkaar. Maar wat dan wel? Naar mijn idee en volgens mijn gevoel kan zo’n behandeling naar ons toe echt niet. Het is slecht voor ons, maar zeker nog slechter voor de patiënt. Er komt nog wel een gesprek met de neuroloog. Hij wil de patiënt nog eens onder de scanner leggen. Een hersenfilm maken. Hierna zal hij weer een gesprek met mij hebben. Verder gaan we gewoon door.
Er volgt een periode van: vrijdag ’s avonds naar huis -zondagavond terug, dinsdag ’s avonds naar huis en woensdagavond weer terug. De thuistijd wordt benut om onze huisgenoot in te leiden in een voor hem alweer geheel nieuwe wereld. We bezoeken tentoonstellingen, gaan winkelen, gaan naar familie en vrienden. We nodigen bezoek uit. Kortom we houden zo veel mogelijk contact met de buitenwereld. Een bezoek aan een winkelcentrum zorgt voor een totale verrassing. De eerste grote etalage die hij ziet maakt zoveel indruk op hem dat hij heel verbaasd en heel hard uitroept: “Wat is dat voor een raar ding. Zoiets heb ik nog nooit gezien. Wat is dat dan? Ken jij dit wel dan?”
Reageren? Informatie? anskreb@ziggo.nl
OH,Ans wat moet dat een vreselijke ervaring zijn geweest.Geen enkele ondersteuning of inzicht krijgen als je je man daar totaal vervreemd moet achterlaten of soms mee naar huis mag nemen.Ik vraag me af of er momenteel in zo’n situatie nog steeds hetzelfde wordt gehandeld..?
Veel sterkte hoor.
En ook een compliment voor de manier waarop je alles beschrijft.
Dag Jeannette, gelukkig is de medische wereld in dit opzicht wel een beetje veranderd. Het is nu niet meer zo dat alleen de patiënt gehoord wordt. Wat bij Cees dus absoluut niet kon, maar wel duchtig gebeurde. Dit werkte dus niet en ik begrijp tot op heden nog steeds niet dat die z.g. geleerde artsen, specialisten dat niet in de gaten hadden. Omdat mantelzorg thans hoog gewaardeerd staat, wordt er ook met de mantelzorger gesproken of in ieder geval wel eens contact mee opgenomen. Dat lost natuurlijk ook niet alles op maar is wel een goede verbetering. Groet Ans